Uverdig behandling fra storsamfunnet

Jeg kjenner en ressurssterk kvinne på 44 år, hun skulle være i sin beste alder. I flere tiår har hun vært en ressursperson for kulturlivet i Trondheim og i sin heimkommune i Namdalen. For to år siden ble hun rammet av verdens råeste, dødelige sykdom: ALS. Da startet hun fondet F.A.A.N, til støtte for ALS-rammede, unge mennesker. Jeg kunne brukt det samme ordet og bannet, for nå svikter storsamfunnet i et av verdens rikeste land den samme kvinnen.

Ordet F.A.A.N står for «Fond for unge ALS-rammede som ønsker et Aktivt og Normalt liv». Fondet har allerede gitt flere større kulturarrangement, og en rekke kulturpersonligheter har støttet opp og bidratt i arbeidet både i Trondheim og i andre kommuner. Når livet ble snudd opp-ned for henne selv, så ville altså den ALS-rammede kvinnen uselvisk heller hjelpe andre og løfte kulturtilbudet i Trondheim.

Takken Trondheim svarer henne med er å avvise bagatellmessige ønsker for å høyne livskvaliteten hennes i dagliglivet. Rullestolbrukeren har ikke fått innvilget vaskehjelpen hun søkte om for 8 måneder siden. ALS-syke lever i gjennomsnitt tre år, denne kvinnen fikk sykdommen for to år siden. Alle kan tenke seg hvor lang tid 8 måneder er i et sykdomsforløp der hver eneste dag er viktig.