Når diagnosen hentes ut av tåka

Jeg har humret, jeg har grått og jeg har gledet meg uendelig over årets fantastiske åpning på TV-året, nemlig NRKs «Demenskoret». Åpenhet rundt helse er utrolig viktig for mange som lever i frykt og usikkerhet rundt egne sykdomstegn.

Programleder Ingrid Gjessing Linhave og hennes stab har grepet fatt i et fenomen som egentlig har vært kjent blant folk lenge. Rett og slett at sang og musikk er en av de følelsene eller egenskapene demensrammede beholder lenge. Mitt første virkelige møte med demens skjedde på sykeheimen for mange tiår siden. Sangkoret underholdt i adventstida, og jeg ble helt fascinert over beboere som jeg visste var rammet av sykdommen.

Men tekst og tone på julesangene satt som spikret!

Etter at NRK valgte å presentere dette fenomenet gjennom Demenskoret har flere spurt seg hvorfor ingen tidligere har utnyttet menneskets spesielle egenskap i en stadig mer tåkete tilværelse. La oss håpe programmet inspirerer ildsjeler i alle landsdeler til å følge opplegget. Korsangen er en unik mulighet til å gi våre kjære en mestringsmulighet og en verdig oppgave mye lenger enn vi vanligvis har trodd.

Nå er jeg absolutt ingen ekspert på demens. Jeg har lest at det er en fellesbetegnelse på sykdommer eller skader i hjernen, og at det er mange ulike skader som kan utvikle demens hos mennesket. Men det som er bortimot hundre prosent sikkert er at vi alle på en eller annen måte vil få et møte med sykdommen. I dag har over 100.000 nordmenn demens. Antallet vil øke med stadig lenger levealder, og om 30 år er det anslått at rundt 240.000 vil være rammet. Derfor er sjansen stor for at vi alle vil ha familie, slekt, venner, naboer eller bekjente med sykdommen.

Det er et knalltøft slag for alle som får diagnosen. Du får altså legens dom over ditt framtidige liv, der livskvaliteten svinner og du selv langsomt forsvinner fra dine nære og kjære. Sykdommen rammer imidlertid langt flere, pasientens pårørende vil oppleve å miste sitt kjære familiemedlem gradvis. Den som ikke selv har hatt denne utfordringa nært innpå seg, vil slite med å sette seg inn i sorgen alle de rammede opplever.

Det forskes verden rundt på medisiner for å begrense eller stoppe utviklinga av sykdommen, ikke minst her i Norge. Den første som løser demensgåten vil få evig heltestatus over hele kloden. Uansett går mye framover i behandling av pasientgruppen. Oppstarten av Demenskoret er ett eksempel. Vi ser også stadig flere, ikke minst kjente personer og rollemodeller for mange, snakke åpent om sykdommen for å hjelpe andre. Helsepersonell vet stadig mer om demens og måter og metoder for å bedre hverdagene til pasienter og pårørende.

Den første tida og årene etter at demensdiagnosen er stilt, må sikkert være den tøffeste utfordringa for alle parter. Pasienten er bevisst på at kontakten med partner, barn, familie og venner ellers langsomt vil forsvinne i en framtidig dis. Jeg har selv jevnaldrende venner og bekjente som har havnet i denne fortvilte situasjonen. Du kan gjerne lete med lys og lykte, men å finne ord til trøst eller hjelp er uhyre vanskelig.

Jeg tenker på at vegen og leia framover blir stadig tettere av tåke for den enkelte. Men sporene bak hver demensrammede vil ligge der stjerneklare for slekt og etterkommere. Alle vet innerst inne at de har sådd noe som gror etter dem i livet. Det kan være i arbeid, frivillighet, gjennom hobbyer eller rett og slett ved å gi verden nye borgere. Kanskje kan den bevisstheten en stund gjøre stien framover lettere å følge når disen siger inn?

Praktisk hjelp og støtte er imidlertid enklere å bidra med. Vi går ikke lenger på besøkt ubedt til venner og kjente. Det er uhyre trist for de som får demensspøkelset på besøk, men det er enkelt å gjøre noe med. Ikke minst har de pårørende behov for å lufte tankene i en slitsom hverdag. Både latter og gråt kan fungere som en utmerket ventil. Og alle, om vi er friske eller syke, har sikkert behov for å bli sett og lyttet til.

Bare det å ta med pasienten på en spasertur i frisk luft kan kanskje bidra til en litt lettere hverdag. Men jeg tror det er veldig viktig å lytte til pårørende eller helsepersonellet om hva som er best for vennene våre. I en fase av sykdommen er stabilitet og ro også viktig.

Men én tanke må vi ha med oss. Jeg har slitt med alvorlige sykdommer tidligere, men aldri mistet venneflokken min. Om venner av meg rammes av demenssykdom, så er de fortsatt mine venner.

Da kan jeg gi litt tilbake!

Sturla Nordbøe